"Sé que voy a recibir muchos insultos, pero los voy a ignorar": el dilema de una influencer que se someterá a una fertilización in vitro para evitar que sus hijos hereden el gen que la dejó ciega

Lucy Edwards -creadora de contenido para ciegos y estrella de TikTok- está muy emocionada porque se someterá a una fertilización in vitro (FIV). Sin embargo, llegar a esta decisión, que le permitirá descartar los embriones con el mismo gen que la dejó ciega, fue un gran dilema para ella y su pareja.

Lucy y Ollie, su marido, se casaron hace dos años en Kew Gardens, el jardín botánico de Londres, y ahora están listos para formar una familia, pero dicen que deben tener en cuenta algunas complicaciones.

La influencer padece de una rara enfermedad genética conocida como incontinencia pigmentaria (IP) y perdió la vista a los 17 años, pocos meses después de conocer a Ollie.

La madre de Lucy tiene IP, aunque no es ciega; su abuela también la padecía y su tía abuela era ciega de un ojo.

Ella es totalmente ciega, pero, si hubiera nacido niño, podría no haber sobrevivido.

El gen anómalo de la IP se localiza en el cromosoma X. Las mujeres tienen dos cromosomas X, mientras que los hombres tienen X e Y, lo que significa que la aparición del gen puede ser mortal para un varón.

"De hecho, mi abuela tuvo nueve abortos espontáneos", le cuenta Lucy a la BBC.

Esta es una de las cosas que influyeron en la complicada decisión que tomaron Lucy y Ollie de optar por las pruebas genéticas de preimplantación, un tipo especial de FIV en el que los embriones se crean fuera del cuerpo y se examinan para detectar la afección genética.

Sólo se colocan en el útero los embriones que no están afectados por la enfermedad.

Sin intervención médica, Lucy dice que cualquiera de sus embarazos tendría cuatro posibles resultados: un niño o una niña sanos y no afectados, un niño afectado que probablemente abortaría o que nacería con graves daños cerebrales, o una niña afectada.

Hace una pausa y se ríe: "Suena horrible, ¿verdad? Esta es mi situación".

El dilema

Y ese es el dilema. La fecundación in vitro eliminará lo que ha hecho de Lucy lo que es hoy: periodista, activista, escritora y locutora.

Es un debate extenso y de larga data.

Es más conocido en relación al síndrome de Down y al número de mujeres que deciden abortar una vez que se ha diagnosticado que su bebé padece esta condición.

La cuestión gira en torno al valor que la gente concede a la vida de otras personas que pueden no parecerse a la nuestra.

En 2021, la activista Heidi Crowter, que tiene síndrome de Down, impugnó la legislación británica que permitía abortar a los fetos con esta enfermedad hasta el nacimiento. Llevó su caso ante el Tribunal Supremo alegando que la normativa era discriminatoria para las personas con discapacidad.

Perdió el caso y el posterior alegato que presentó ante el Tribunal de Apelación. Luego, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) también lo rechazó, pero Heidi sigue haciendo campaña para que se anule la ley.

Es algo de lo que Lucy es muy consciente y sobre lo que ella y su marido llevan mucho tiempo reflexionando.

"Es comprender que es eliminar esa parte de mí que me hace ser yo", dice Lucy. "Es una decisión tan personal y sé que me estoy abriendo a posibles discusiones sobre los llamados ´bebés de diseño´, pero sé que lo hago por las razones correctas".

Trauma

Lucy dice que cuando le diagnosticaron IP y luego la pérdida de visión fueron acontecimientos traumáticos. Y ante esa experiencia quiere minimizar la probabilidad de un aborto, para limitar cualquier carga traumática futura.

Ella comenta que le resultaba imposible plantearse "a sabiendas" tener un bebé de forma natural si la ciencia podía darle uno lo más saludable posible.

"Si tuviera un bebé y, sin saberlo, tuviera un bebé precioso con discapacidades, estaría muy agradecida, muy feliz y asombrada, pero ¿tener este gen a sabiendas? Por eso nos sometemos a la FIV".

La IP no sólo causa ceguera, también puede provocar epilepsia grave y otros problemas más severos. Lucy dice que tener la opción de evitar que se transmitieran las complicaciones le parecía tanto una responsabilidad como un privilegio que las generaciones anteriores no tuvieron.

"Nos guste o no, tenemos que ser responsables. Quizá una cuestión responsable para ti, si tienes IP u otro trastorno genético, sea tener un hijo de forma natural y no te estamos juzgando de ninguna forma, es sólo nuestra decisión".

En respuesta a su franqueza, los comentarios de los fans de Lucy fueron abrumadoramente positivos, lo que cree puede deberse a que ella es siempre "positiva con la discapacidad" en su vida cotidiana: "Me encanta ser ciega", afirma con frecuencia.

Pero Lucy dice que las respuestas han sido diferentes en todo el mundo. Cuando trabajaba en Japón y su contenido llegaba a un público que no estaba familiarizado con su historia, sufría mucho más acoso.

"Recibía muchos comentarios abusivos que entraban en mi filtro de spam cuestionando por qué iba a ser madre", dice. "Sé que voy a recibir muchos insultos, pero los voy a bloquear.

"Voy a estar bien. Solo pienso en las otras madres que me han precedido, que son competentes, capaces y resilientes".

Peso

Lucy, conocida por su serie de videos How Does A Blind Girl... ("Cómo una chica ciega hace..."), está encantada con la perspectiva de la FIV, pero también ha sido sincera sobre el hecho de que actualmente no cumple los requisitos debido a su peso, un elemento delicado del tratamiento de FIV que muchos se guardan para sí mismos.

Las directrices del Servicio Nacional de Salud en Reino Unido especifican que el Índice de Masa Corporal (IMC) debe ser igual o inferior a 30 para poder optar al tratamiento; un IMC saludable se considera entre 18,5 y 24,9.

"Me requieren un IMC de 30 y soy muy consciente de que tengo que perder 9 kg", dice Lucy. "Ya he perdido 15 kg", agrega.

Eso ha implicado nadar, levantar pesas y correr muchas veces con Ollie atado a ella como guía vidente. También se ha aficionado a cocinar por lotes comidas nutritivas que publica en todos sus canales de Instagram, TikTok y YouTube, y a las soluciones que ha desarrollado como cocinera ciega.

"Quería una representación positiva de la pérdida de peso en internet, porque todo gira en torno al pinchazo intermitente", dice, refiriéndose a las inyecciones para adelgazar. "Yo quería adelgazar de forma saludable, comer mucha comida rica, hablar de la preparación de las comidas y simplemente sonreír y correr".

Cuando alcance el IMC requerido, Lucy podrá someterse a tres ciclos de fecundación in vitro a cargo del servicio de salud.

Se pondrá en contacto con su médico y luego tendrá que "escupir en un vaso" para que sometan su ADN a pruebas y análisis genéticos.

A lo largo de unos tres meses, un equipo genético "realizará una prueba a medida para encontrar el gen de mis óvulos", explica Lucy.

Mientras tanto, Lucy se dará inyecciones para estimular los folículos de sus ovarios y aumentar la producción de óvulos, que se extraerán y convertirán en embriones con el esperma de Ollie.

A continuación, los embriones se someterán a pruebas para seleccionar los que no tengan el gen IP. Lucy y Ollie no sabrán cuál será el seleccionado en términos de sexo u otras cualidades genéticas, y se implantarán en ella, que llevará el bebé a término.

Lucy está impaciente por tener a su bebé en brazos. "Nunca dejará de ser algo dentro de mi mente que este gen sea erradicado", admite. "Pero estoy muy contenta con mi decisión".

Hace unos días compartió una publicación en Instagram con su camiseta atada por detrás con una cinta de pelo para que le quedara más pequeña y ajustada.

"He perdido tanto [peso] que ahora la ropa me queda demasiado holgada, así que tuvimos que atarla con una cinta", les cuenta a sus seguidores.

"Con suerte, estamos a pocas semanas de llamar a la clínica".

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